Síndrome de Down - mitos e realidades

de Suely Satow

Me consideraram uma exemplo de paralisada cerebral incluída, mas não é bem assim, eu sou INTEGRADA. Sofro muitos preconceitos.

Explico a diferença: se existisse a inclusão e não a inclusão pela exclusão, eu não estaria aqui servindo de exemplo. Não haveria nenhuma necessidade disso, pois todos estariam no mesmo patamar, que é o de ser humano e não um indivíduo rotulado de incapaz. Hoje, as pessoas rotulam o deficiente pela incapacidade, quando deveria ser do contrário, ou seja, eles devem ser vistos pelo lado de sua CAPACIDADE e, para isto, deve-se observar, pesquisar e estimular todas as capacidades encontradas nele e, principalmente, vê-lo como SER HUMANO, igual em sua humanidade, mas diferente, porque se apresenta diferentemente dos “comuns”.

2) tive de me moldar conforme as regras das pessoas comuns, ou seja, tive de fazer tudo o que uma pessoa comum fazia. Confesso que eu ia mais longe: fazia relatórios e resumos para outros alunos e sei agora, que era para ser integrada na turminha. Na inclusão, a pessoa com deficiência e outros alunos considerados problemáticos não terão de sofrer o “pão que o diabo amassou e triturou”, eles irão ter as coisas adaptadas a eles, eles serão respeitados em suas diferenças e passarão a ser como os outros e não um E.T. Eu concordo que isto ainda é uma utopia, mas se todos nós fizermos algo para a inclusão se instalar definitivamente, ela irá vingar.

3) o olhar do outro fazia com q eu sofresse muito. E não acontece só comigo. Acontece com outros alunos com deficiência, que acabam deixando as escolas por não agüentarem este olhar que vem carregado de descrença e conseqüente sofrimento para quem é dirigido.

Para que essa inclusão aconteça realmente e não fique só no papel e “brincadeiras acadêmicas” para aumentar ainda mais os artifícios da hipocrisia social, é preciso que toda a sociedade e as pessoas que dela fazem parte se repensem, reflitam e tenham um processo de trabalho sério com os próprios sentimentos. Sei que isto é muito doloroso, porque ninguém gosta de ver as próprias falhas, os próprios preconceitos, ainda mais com o surgimento do “politicamente correto”, onde é feio ter e mostrar qualquer tipo de preconceito, mas ela aparece nos olhares, no gestual etc., mesmo que a pessoa tente disfarçar ou de modo inconsciente. Isto é muito duro das vítimas agüentarem.

Acredito que a inclusão aconteça, quando houver uma desconstrução do velho padrão dos valores vigentes, para a reconstrução de outros, desta vez sem os pré-julgamentos das pessoas frente aos seus semelhantes, que todos somos. Acredito também, que a INCLUSÃO aconteça, quando TODOS (negros, pobres, doentes, mulheres etc. e não somente deficientes) tiverem seu reconhecimento como SERES HUMANOS.

Hoje temos a inclusão pela exclusão, muito bem explicada pela profa. dra. em psicologia social da PUC-SP Bader B. Sawaia, autora do prefácio do meu livro “Paralisado cerebral: construção da identidade na exclusão” e orientadora de minha tese, escreve

“Exclusão não é um estado que uns possuem, outros não. Não há exclusão em contraposição à inclusão. Ambos fazem parte de um mesmo processo. – “o de inclusão pela exclusão” – face moderna do processo de exploração e dominação. O excluído não está à margem da sociedade, ele participa dela, e mais, a repõe e a sustenta, mas sofre muito, pois é incluído até pela humilhação e pela negação de humanidade, mesmo que partilhe de direitos sociais no plano legal. A inclusão pela humilhação se objetiva das mais variadas formas, desde a inclusão pelo “exótico” até a inclusão pela “piedade” (personagem coitadinho) e não tem uma única causa. O estigma de ser portador de deficiência se interpenetra com outras determinações sociais como classe, gênero etnia e a capacidade de auto diferenciação dos indivíduos, configurando variadas estratégias de objetivação da reificação das diferenças. Para fugir à humilhação dessas diferentes formas de inclusão que lhes são oferecidas e ser “gente” para si e aos outros, o portador de IMC elabora estratégias de participação social fundadas no projeto de “apresentar-se socialmente ativo”, tornando-se, excessivamente exigente consigo mesmo, na busca da admiração e do amor de todos que o rodeiam. Enfim, para negar o papel de “sub”, opta pelo seu contrário, o de “super”, enredando-se por caminhos diversos na mesma trama da qual queria se libertar.

“Eu sou muito perfeccionista (…) Sempre tive medo de não conseguir realizar as coisas. Você tem que provar que você vai dar certo (…). Ou você mostra que é e o que pode fazer ou não consegue (…)”, diz um sujeito da pesquisa.”

Nesta fala, Maria sintetiza o sofrimento do portador de IMC, que na contraposição entre o personagem sub e super não logra o direito de “ser gente”. Incluir-se pelo personagem “super” é tornar-se exótico entre os “normais” e distinto de seus pares, apresentando-se como caricatura de si mesmo. A identidade humana se constrói na e apenas na diversidade, conforme enfatiza Maria,.

“Assim como você nasce com olho azul, ele nasce assim. Que bonito, né… A aceitação do ser humano como ele é… Se ele anda mancando, paciência. Se ele cair, paciência. É uma característica dele, como ser gordo, magro, loiro, moreno. Acho que tem que ser por ai.”

Realmente, tem que ser por ai a ação que Espinosa define como a “luta contra tudo que gera impotência e dor, tudo que despedaça a alma”.

Suely Satow é diretora executiva do Centro de Informação e Documentação do Portador de Deficiência (CEDIPOD) e doutora em Psicologia Social pela Pontifícia Universidade Católica de São Paulo (1994).